Écrit par Marie Vial / Publié le 12/07/2018

11 millions de personnes assurent aujourd'hui elles mêmes la prise en charge d’un proche en perte d’autonomie. Cet engagement auprès des siens est avant tout une belle preuve d’amour, et témoigne de la force des liens qui unissent les membres d’une même famille. En choisissant de ne pas recourir à des services d’accompagnement professionnels, les aidants familiaux s’exposent toutefois à une pression forte. Fatigue, lassitude, sentiment d’échec sont le lot de beaucoup d’entre eux. La gravité de ces maux est encore trop peu reconnue. Ils révèlent en fait le mal-être profond du proche aidant, un trouble insidieux aux manifestations diverses.

Le syndrôme de l’aidant, ou burn-out de l’aidant, désigne un état d’épuisement moral et physique intense, lourd de conséquences aussi bien pour la personne qui en souffre que pour le proche en perte d’autonomie.

Menacé de dépression chronique, l’aidant aura de plus en plus de mal à s’occuper de la personne dépendante de son entourage, l’exposant à un risque de détérioration accélérée de son état de santé. Profitez de notre éclairage sur ce syndrome pour en identifier les causes, les symptômes, et savoir comment l’éviter ou s’en sortir.

Être aidant : une situation à risques

Aider ses proches en perte d’autonomie : un investissement lourd et coûteux

• La charge émotionnelle

Aider un proche dépendant, ce n’est pas seulement lui dédier une majeure partie de son temps. C’est aussi vivre avec lui ses souffrances et parfois sa maladie. En résulte des sentiments très ambivalents et contradictoires : la peur de la perte d’un être cher, la crainte de ne pas être à la hauteur, la nécessité d’être toujours disponible pour la personne aidée, tout en ressentant le besoin de prendre du temps pour soi. Quelques jours de vacances, une soirée entre amis, une simple heure de pause sont autant de moments nécessaires à un bon équilibre, malheureusement souvent abandonnés pour s’occuper du proche malade qui requiert une attention constante.

• La fragilisation de la relation entre aidant et aidé

À force de sacrifier leur bien-être, les aidants familiaux risquent non seulement de graves troubles physiques et psychologiques, mais aussi de mettre en péril la qualité de l’accompagnement dans lequel ils s’étaient tant investis. Certains deviennent maltraitants envers les personnes qu’ils accompagnent : leur aide se fait plus mécanique, et leur fragilité émotionnelle favorise des accès de colère au cours desquels il peuvent agresser leur proche physiquement ou psychologiquement.

• Les conséquences financières

Accompagner un proche nécessite une grande implication au quotidien. En moyenne, 57 % estiment apporter leur aide plus de 5 heures par semaine, et 18 % plus de 20 heures par semaine. Continuer à exercer son activité professionnelle en parallèle est un véritable défi, que relèvent pourtant 58 % d’entre eux ! Choisir de d’aider son proche soi-même est néanmoins coûteux. Cela implique de nouvelles dépenses, et peut conduire à une baisse des revenus des aidants familiaux : la prise en charge des dépenses liées à la dépendance de leur proche (achat de médicaments, matériel médical…) porte un coup à leurs finances personnelles, tandis qu’ils doivent souvent s’absenter en dehors de leurs congés, et compromettent leur évolution professionnelle.

La situation particulièrement délicate du proche aidant une personne souffrant de la maladie Alzheimer

L'investissement est d’autant plus lourd pour l’aidant familial prenant en charge un proche souffrant de la maladie d’Alzheimer. Ce type de pathologie invalidante demande une implication quasi totale de l’aidant familial, dont le malade ne peut pas se passer : 70 % des époux et 50 % des enfants d'une personne souffrant de cette maladie lui consacrent plus de 6 heures par jour, et 24 % de ces aidants doivent réaménager leur activité professionnelle.

L’énergie et les compétences à mettre en oeuvre sont également plus importantes dans ce cas de figure : l’aidant est amené à réaliser une multitude de tâches auxquelles il n’a jamais été formées, telles que l’aide à la mobilité, à l’alimentation et à la toilette. En plus de devoir être attentif au risque de chute et à la bonne prise des médicaments, il doit être capable réapprendre à communiquer avec la personne qui en souffre, afin de connaître ses limites et maintenir une relation harmonieuse avec elle. D’autre part, ils sont confrontés à la réalité de la dégradation inéluctable de l’état de leur proche, constat difficile à supporter et à accepter.

Les symptômes de la fatigue psychologique et physique ressentie par les aidants familiaux

Cette charge de travail provoque des troubles similaires à ceux du burn-out professionnel. Le lourd investissement de la personne aidant son proche dépendant entraîne un épuisement physique et psychologique intense. Cet état ne survient pas suite à quelques situations ponctuelles, il est bien le résultat d'un stress et d’une souffrance continus dans la lutte quotidienne contre la perte d’autonomie ou de la maladie de son proche. Les symptômes de cette détresse physique et psychologiques sont nombreux :

Les manifestations de la fatigue physique

Le burn-out de l’aidant peut se caractériser par un sommeil de mauvaise qualité (réveils fréquents provoqués par l’inquiétude vis à vis du proche malade) et une fatigue chronique ressentie au réveil et pendant la journée. 30% des aidants déclarent avoir un sommeil perturbé, et 25% se disent angoissés. La prise ou la perte de poids sont aussi des indicateurs du stress de l’aidant familial. Ces phénomènes provoqués par l’inquiétude du proche aidant sont causés par une perte d’appétit ou une tendance à grignoter. D’autres manifestations physiques peuvent également voir le jour, tels que des troubles gastro-intestinaux ou musculo-squelettiques.

Les symptômes de l’épuisement moral et psychologique

• L’irritabilité et l'agressivité, indices de la fatigue psychologique

L’humeur d’une personne en dit long sur son état de fatigue émotionnelle : en cas d'épuisement psychologique, des troubles comportementaux font généralement leur apparition, tels qu’une agressivité et irritabilité accrues, la diminution de l’empathie, ou même le développement d’addictions. Ces mouvements d’humeur nuisent souvent aux relations avec le proche aidé et avec les autres membres de la famille. La patience de l’aidant diminue et favorise les conflits lors de situations difficiles liées à l’accompagnement de la personne dépendante.

• Le sentiment d'inefficacité et de lassitude

Cette fatigue se traduit également par un sentiment d’échec global : l’aidant souffre du fait de ne pas avoir de temps pour soi, tout en éprouvant une forte culpabilité, en ayant l’impression de ne pas parvenir à aider son proche correctement. Le proche aidant ressent une frustration tant sur le plan de ses désirs personnels que sur le plan de l’accompagnement de son proche dépendant.

Contre le syndrome du proche aidant, 3 conseils pour aller mieux

Profiter du soutien des associations d’aide aux aidants

En réaction à la condition actuelle de beaucoup d’aidants familiaux, de nombreux groupes et associations voient le jour, et convergent vers une mobilisation collective.

Parmi ces collectifs, on compte entre autre Les Petits frères des Pauvres, UNAF, La Maison des Aidants, L’association Française des Aidants.

Ces associations ont vocation à combattre l’isolement dont souffrent beaucoup de proches aidants, et à les rapprocher afin qu’ils puissent se soutenir mutuellement : par exemple, elles organisent et proposent des sorties et activités afin de les pousser à garder une vie sociale active. Elles donnent aussi accès à des formations gratuites, qui permettent aux aidants de mieux comprendre les pathologies, les besoins et les attentes de leurs proches. Elles les renseignent également sur leur statut, leurs droits et sur les aides existantes. Ces formations peuvent enfin enseigner les comportements à adopter face à certaines attitudes liées à la maladie (perte de mémoire, agressivité, moment d’absence ...).